“Kajakken met mijn papa en op diabeteskamp met mijn vriendin”

Nina Joos is elf en woont met mama Marie-Claire en zus Hilde in Sint-Amands, een mooi dorp aan de Schelde tussen Dendermonde en Temse. Nina houdt van kajakken - en haar kajakclub ‘Pingo’ houdt van Nina, want elk jaar organiseren de leden een ijsberenduik in de Schelde tijdens Music For Life, de actie van Studio Brussel. Het geld – dit jaar 2217 euro –  schenkt de kajakclub aan de Diabetes Liga.

“Ik heb sinds het eerste leerjaar diabetes”, vertelt het blonde meisje. “Ik dronk heel veel en ik moest altijd maar plassen. Ik was ook altijd moe en moest wenen om niks. Een verpleegster in de familie zei toen dat we eens moesten prikken en ja, ik stond heel hoog, meer dan 400 mg/dl (22,2 mmol/l). De dokter heeft me toen doorgestuurd naar het ziekenhuis, het UZA.”

“Tja”, zegt Marie-Claire, “op die meter verscheen gewoon ‘high’. Mijn schoonzuster dacht zelfs dat haar toestel misschien kapot was. Toen was Nina’s diabetes al een maand aan de gang. Ze dronk een halve liter bij haar eten en moest twee keer van tafel. Ik maakte me zelfs boos op haar! En haar zus kon niet meer slapen omdat Nina ’s nachts altijd moest opstaan.”

Hoe is je leven veranderd en waar moet je allemaal rekening mee houden?

Nina: “Vooral op mijn eten moet ik letten. En niet vergeten om te prikken voor mijn eten. Erna bolussen is ook belangrijk. Vroeger prikte ik tien keer per dag, maar ik heb sinds kort een continue glucose monitoringsysteem (CGM). Het is een test, om te zien of ik me er beter bij voel.” Marie-Claire licht toe: “Het is een proefproject. Een dertigtal patiënten kwamen ervoor in aanmerking. Nina prikte héél veel op een dag, omdat ze zo bezorgd was. Maar het is intensief, je bent constant aan het calibreren, de naald aan het checken… Nina voelt zich nu wel geruster.”

Hoe werkt het?

Nina: “De naald voor mijn pomp zit in mijn been, mijn CGM in mijn bil. Dat is het makkelijkste. Ik zie nu altijd meteen hoe hoog ik sta, daar hoef ik me geen zorgen meer om te maken (toont meter). Meestal sta ik ’s morgens te hoog, dat is dan met het pompje zó bijgeregeld. En ook na mijn middageten sta ik hoger, dan regelt de insuline dat bij tot maximum 200 mg/dl (11,1 mmol/l). De naald doet soms wel wat pijn.”

Waar was je bang voor wanneer je zoveel prikte?

Nina: “Dat ik te laag zou staan, een hypo zou krijgen en zou flauwvallen. Maar ik sta eigenlijk eerder te hoog. Mijn glucosemeter wijst aan hoe hoe hoog precies en een pijltje wijst aan of je aan het stijgen of aan het dalen bent. Dat is een geruststelling.”

Hoe vaak moet je op controle?

Nina: “Normaal om de drie maanden. Nu om de enkele weken, voor het proefproject. Ik krijg er ook les over voeding, met oefeningen van de diëtiste. Niet gemakkelijk om te weten waar overal koolhydraten in zitten.”

Wat mis je vooral door je diabetes?

“Dat ik niet altijd kan eten wat ik wil. Bijvoorbeeld snoep eten als ik te hoog sta”, zucht ze.

“Ze begint wat te puberen”, zegt mama Marie-Christine. “Ik heb koeken afgeschaft, je kan een stuk fruit eten of zo. Of komkommer en tomaten.”

“Voor op school is dat lastig”, zegt Nina. “Maar mijn vriendinnen steunen mij. Ze zien het als ik te laag sta en vragen of ik niets moet eten. Daar denken ze wel aan.”

Marie-Christine: “Ze zijn met 27 in de klas en hangen aan mekaar! Een leuke groep is dat zesde leerjaar. Dat is altijd zo geweest, ze kennen elkaar al sinds het eerste. Dit jaar gaat Nina naar de middelbare, dat wordt weer een hele aanpassing. Ze moet vijf kilometer ver met de fiets.”

Maar je bent sportief, je zit in de kajakclub!

Nina: “Ja, al voor ik diabetes kreeg. Door mijn papa, die kajakt overal ter wereld. Hij doet wild water en wedstrijden. Voor Music For Life heeft hij een schans gebouwd waarmee iedereen in de Schelde gedoken is. Ik ben er niet opgegaan, mijn zus wel, zij kajakt ook en ze is net zo avontuurlijk als papa. ’s Woensdags kajakken we op de rivier. Soms zijn er Pingo-weekends en dan gaan we naar Frankrijk of Duitsland, daar zijn golvenparcours.”

Heb je je in de club moeten aanpassen door je diabetes?

Nina: “Als we wegvaren van de steiger en ik heb mijn druivensuiker vergeten, dan duurt het even voor we terug zijn. Dat is soms lastig als ik te laag sta. Aan de andere kant mag mijn pomp niet mee op het water en ik mag niet te lang afgekoppeld zijn, want anders ga dan weer snel te hoog.”

Mama Marie-Christine: “Bij lange tochten neemt haar papa de glucosemeter en de pomp mee. Als er iets zou zijn met Nina, kan hij zelf checken wat er aan de hand is en ingrijpen. Ja, ons leven is helemaal veranderd. We waren heel chaotisch, nu zijn we noodgedwongen heel stipt. Of dat proberen we toch te zijn.”

“Mijn druivensuiker vergeten doe ik wel vaak” lacht Nina. “Als ik het vergeet en ik ben op school, dan bel ik naar mama.”

 “Ja, en voor haar insuline, en haar naaldjes…” vult mama aan. Mijn moeder is ons al eens achterna moeten rijden op vakantie.”

Graag je nog graag kajakken?

“Ik heb nu wel wat schrik gekregen, ik heb vorige zomer een kind zien verdrinken op het parcours in Frankrijk. Niet met de kajak, hoor. Maar het was eng. In de club gaan er nu mensen op reanimatietraining. Zelf heb ik nog nooit iets gehad. Ik ga niet graag ver weg, mijn zus wel, die wil reizen.”

“Vroeger was Nina avontuurlijker”, zegt mama. “Door haar diabetes is ze liever thuis. Ze heeft een beetje motivatie nodig, van haar papa vooral, om ermee door te gaan. Maar ze gaat gelukkig ook klimmen!”

Aha, heel sportief dus…

Nina (enthousiast) “Ja, in een zaal met een klimmuur, je kan er ook boulderen. Dit is al mijn tweede seizoen. Ik heb ook al eens canyoning gedaan in de vakantie. En in maart gaan we skiën met de school, naar Italië.”

En je hebt nu ook een vriendin met diabetes!

“Ja, dankzij Music For Life heb ik haar leren kennen. Astrid is ook elf jaar en ze heeft al even lang diabetes als ik. In de paasvakantie gaan we samen op diabeteskamp, voor de eerste keer. We gaan klimmen en mountainbiken. Ik kijk er enorm naar uit!” 

Word Diabeter aan Zee

Fabienne Vermote is al 15 jaar diabeteseducator en verbonden aan het AZ Sint Jan in Brugge. Haar gezondheidsproject Diabeter aan Zee biedt diabetespatiënten de kans om in de Koninklijke Villa in Oostende deel te nemen aan een ‘inleef’-midweek. De eerste sessies najaar 2015 waren een mooi succes. Vanaf dit voorjaar gaan er nieuwe midweeks ‘Diabeter aan Zee’ door.

In het unieke kader van de Koninklijke Villa kun je diabetespatiënt genieten van een niet-alledaagse midweek op maat van je aandoening. “Wij organiseren voor mensen met diabetes wat we ‘een ontspannen inleef-midweek aan zee’ noemen”, legt Fabienne uit. “We kozen voor het rustgevende kader van de Koninklijke Villa, vandaag een zorghotel en een gezondheidscentrum onder de koepel van het BZIO. Ik ben vorig jaar begonnen met Diabeter aan Zee. Toen gingen er twee midweeks door. Mijn bedoeling is om mensen op een ontspannen manier heel wat info over hun aandoening te bieden in een combinatie van vrije tijd en educatie. Tot nu toe alleen voor type 2-diabetici, maar we gaan het idee uitbreiden naar type 1-diabetes midweeks. De grootte van de groepen is 8 deelnemers, maar je partner is welkom. Er komen twee sessies in het voorjaar en twee in het najaar, waar je trouwens nog altijd voor kunt boeken.” De deelnemers van de vorige sessies zijn in ieder geval erg tevreden over het concept en de locatie. Een reactie van een deelnemer: “Ik heb een enorme mentale boost gekregen om verder te gaan op een goede en nog betere manier”. Nog een reactie: “De verhouding tussen informatie, beweging en de vrijheid om te kiezen is het succes van dit project.” Hoe speelt Fabienne dat klaar?

Ontspannen bijleren

“Onze begeleiding begint al tijdens de buffetten: zo kun je mensen live attent maken op het gehalte aan koolhydraten in voeding”, vertelt Fabienne. “We geven ook praktische bewegingsoefeningen, interactieve workshops over wat diabetes precies is, en over voeding. Als deelnemer kom je zelf aan het woord. Het is belangrijk dat de deelnemers veel van elkaar leren en ervaring uitwisselen. Zo voel je je niet meer alleen met je diabetes. Zo krijg je veel info mee in een ontspannen omgeving.” De leeftijden van de deelnemers is 40-plus. Tijdens de nieuwe midweeks komt er extra aandacht voor beweging. “Ja, we introduceren Smovey, een vernieuwde vorm van Nordic Walking. We willen de deelnemers die bewegingsvorm echt aanleren. Ze krijgen dan ook een glucosemeter om te zien welke invloed beweging heeft op hun suikerwaarden en wat het verschil is als ze daarna weer in rusttoestand zijn. Daar maken we dan een actieplan rond. Voeding, beweging, zelfcontrole en motivatie staan centraal, maar ook voor ontspanning is er tijd. De namiddagen zijn vrij, dan kun je in groep of individueel op stap. En ’s avonds is er diabetesquiz. Als je wil, kunnen we een podologe voor je laten komen. Natuurlijk zijn er ook het zwembad, de sauna en de jacuzzi van de Koninklijke Villa. De hele ervaring was voor sommigen zo positief dat de eerste groep al een terugkomweekend geboekt heeft. Voor de tweede groep gaan we dat ook organiseren. Het grote verschil voor mij is echt dat ik educator kan mee-leven met de mensen, buiten een ziekenhuiscontext.”

Diabeter aan zee organiseert dit jaar vier midweken, van 11-14 april, 6-9 juni, 3-6 oktober, 2-15 december (thema: feestdagen). Info en inschrijvingen: www.diabeteraanzee.be 

Dreamteam aan de slag tegen type 1-diabetes

Professor Chantal Mathieu UZ Leuven komt vaker in het nieuws met lezingen over diabetes als ‘diabetes, een ziekte met toekomst’. Momenteel coördineert ze het internationale consortium INNODIA, een nieuwe stap in de strijd tegen diabetes type 1. Professor Mathieu: “Over de uitlokkende factoren en welke elementen een rol spelen in de evolutie van type 1 hebben we voorlopig nog geen definitieve antwoorden. Ze kennen is belangrijk als we de aandoening adequater willen behandelen. Hoewel type 1-diabetes minder frequent is dan type 2, gaat het wereldwijd wel nog altijd over 17 miljoen patiënten.” Om belangrijke vorderingen te maken in het onderzoek is het essentieel om de krachten te bundelen. INNODIA is een consortium van 33 Europese partners. Daarbij ook 26 academische centra waaronder KU Leuven/UZ Leuven. Het consortium streeft naar een concrete vooruitgang op vlak van voorspellen, ontwikkelen, evalueren en voorkomen van type 1-diabetes. Dat gebeurt aan de hand van nieuwe tools, waaronder biomerkers, ziektemodellen en klinische studieparadigma’s. Er komt onder andere een geïntegreerde database voor de verwerking van data van klinische en experimentele bronnen. Ook wordt het mogelijk om met de database interacties tussen fenotype, genetische, immune en metabolische paden in kaart te brengen en te modelleren. Professor Mathieu: “INNODIA verenigt een dreamteam van fundamenteel, translationeel en klinisch academische onderzoekers, en de belangrijkste farmaceutische bedrijven actief in het diabetesonderzoek.” INNODIA kan rekenen op een budget van 36,5 miljoen euro, onder andere afkomstig van het Innovative Medicines Initiative (IMI), een partnerschap van de Europese Unie, de Europese farmaceutische industrie, en twee Amerikaanse Charity Foundations.

Bron: UZ Leuven (www.uzleuven.be)

Gevulde rode paprika’s Medina

INGREDIENTEN VOOR 4 PERSONEN

• 4 rode paprika’s
• 150g gedroogde linzen
• 200g quinoa
• 30g amandelschilfers
• 40g kappertjes
• ½ bussel pijpajuin
• 10g verse munt
• 40g rozijnen
• 10g Spicemix del Mondo Medina Verstegen
• 75ml olijfolie
• 500ml water

BEREIDINGSWIJZE

1. Snijd de paprika’s doormidden haal de zaadjes er uit en plaqueer ze. Overgiet met een beetje olijfolie en bak 20 min in een oven van 220°C.
2. Kook de linzen samen met de quinoa in water (of een lichte groentenbouillon) op een zacht vuur voor 15 minuten.
3. Snijd de pijpajuin en verse munt fijn.
4. Meng de quinoa/linzen met de courgetteblokjes, munt, pijpajuin, rozijnen, kappertjes, de Medina kruiden en overgebleven olijfolie.
5. Vul de gegrilde halve paprika’s met de mix en bak ze nog 10 min in de oven op 180°C.
6. Dien op met rijst en tomatensaus.

Variatie: gebruik couscous of Ebly voor de vulling in plaats van de quinoa en meng er fijngesneden vegetarische kipstukjes (Greenway) of Quorn onder in plaats van de linzen.